原标题：她写的歌被毛不易唱红，但愿望却是：活过下一个生日
▲这首诗作，出自一位16岁少女的“指尖”。她全身能动的也就这一只手指。
花季年岁，活着的每时每刻，她都要竭尽全力。
她的正常肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。
大多数时候，她只能保持一个侧躺姿势，家人看似简单的替她翻动，都极有可能导致她扭伤或骨折。
她最开心的一件事情是，又度过了一天。
她叫包珍妮，是一名SMA（脊髓性肌萎缩症）患者，因为运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩无力，最瘦的时候，她只有36斤。
凭借唯一能动的右手大拇指，她敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语，同时创作歌词、诗作。
故乡游毛不易 - 明日之子 第13期
“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥，累了就躺好，闭眼睡一觉，家里饭菜烧好，重拾童年的美好……”毛不易演唱的这首《故乡游》，词作者正是包珍妮。
与死神抢夺时间，四闯ICU鬼门关
儿时的包珍妮。图片：浙江在线
包珍妮出生于2001年，从周岁后开始发病，她被医生宣判三四岁就会离开人间。
渐渐的，包珍妮下肢失去运动能力，脊椎发生变形，家中为了给她治病也已负债累累。
厄运之神没有放过包珍妮，2013年，她感染了严重的肺炎，被抢救回来后只能躺着，再也站不起来了。
2014年，珍妮再次感染肺炎，虽然逃脱了死神的魔爪，但这次病发导致基本的肺功能丧失了，全身只剩下右手大拇指能动。在医生建议下做了气切，珍妮平时只能靠呼吸机维持生命。
2015年，她瘦得只有36斤，父亲每天都要给她做两次抢救。
2017年9月11日，包珍妮16岁，许下的生日愿望是：“希望能活过下一个生日。”
不仅要活着，还要活出精彩
我命由我不由天，我的出生注定会死去，但我现在想活着。——包珍妮
病床上的包珍妮。图片：浙江在线
儿时文学梦想和为父母减轻负担的想法支持着珍妮。在病友的鼓励下，她开始从事创作，用唯一能动的右手拇指在手机上打出她想说的话。
右手大拇指，成为诗歌与生命的联结。
一篇《生命的色彩》给她带来了第一笔稿费。拿到钱的时候，她对父亲说：“爸爸，我还有用，虽然躺在这里，我还能赚钱，你们就放心吧！”从此，包珍妮开始了不间断的创作，不到五年的时间里创作了五十余首诗歌和歌词。
除此之外，为了能读更多的书籍，学习更多的知识，包珍妮敲动手机屏幕拼命学习日语、法语和英语。
如今，《予生：包珍妮的诗与歌》出版了，她的诗歌梦实现了。
包珍妮的诗歌作品集《予生》新书首发仪式现场。
▲《予生：包珍妮的诗与歌》出版了，包珍妮的诗人梦实现了。本书销售的全部收益将捐赠给包珍妮用于治疗。
包珍妮，她用小小的身躯打败了死神，她用坚定的信念让生命得以延续，让诗歌梦成为了现实。
撑起父亲“坍塌”的生命
在过去很长的一段时间内，包珍妮父亲包宗锋的微信签名一直是：“老天，为什么要这样待我！”
包珍妮的父亲。图片：浙江在线
这个从文成山区走出的汉子，开过出租车、理发店、踩过三轮车，一心想闯荡出一番事业，他后来却连三轮车也踩不了。
包珍妮的病情已经让他足够绝望，他的第二个孩子包奥健，仍旧还是SMA患者。包奥健的病情比姐姐还严重，他能坐着但坐不长，脊柱已经弯曲，平时坐着一般靠着护具绑在上半身。
包珍妮的弟弟包奥健。图片：浙江在线
“感觉人生毫无生趣，一天比一天消极。”包宗锋患上了严重抑郁，很长一段时间内，他的脾气变得异常暴躁，他想过一死了之。
珍妮偷偷留给他一封信：“我们应该珍惜眼前所拥有的，而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡都不怕了，难道还怕活着吗？像我这样的地步都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才对。”
包珍妮的信让包爸爸愧疚不已，也让他重新振作起来，同珍妮一起勇敢面对一切。
珍妮在《予生》中写道：
我庆幸着 又度过一个昨天
我追逐着 明天追逐每个明天
我望着窗 又是一个晴天
窗台边的 盆栽也长出新绿叶
时间年轮缓慢 转着带走一切
直到死亡那天 来临记忆涌现
我们的生命 犹如三月的天
祝福姑娘
愿这份暖也能给你力量
责任编辑：王树淼
