原标题：男子离职日夜陪伴渐冻症父亲卖画为生，画笔描绘童年和父爱王和平画作。本文图片均来自微信公众号“和平讲故事”从绝望到希望，32岁的王和平选择离职，日夜陪伴患有渐冻症的父亲，依靠卖画为生。6月21日是世界渐冻人日。“渐冻症”，医学上称“肌萎缩侧索硬化症”（简称ALS），发病率为十万分之四，90%患者存活期不超过5年，属于世界罕见病，被世界卫生组织确认为五大绝症之一。患者大脑意识清醒，但肌肉持续萎缩，活动能力逐步丧失，好像身体被“冻”住一样。王和平的父亲即是一名渐冻症患者。在6月21日下午由长江商学院“又见桃花-长江渐冻人公益项目”与“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”举办的“爱满人间、冰封解冻”公益活动中，王和平讲述了自己父亲患病的经历。描绘父亲对自己的爱“父亲曾经花钱送我去学美术，现在轮到我赚钱给他看病。”1986年出生的王和平来自安徽，15岁离家去河南私立艺术高中学习美术，因一门英语不理想，高中复读了一年后，美术免试，考入天津科技大学，学的是平面设计专业，四年毕业后开始走上工作岗位。摄影师、平面设计师、制版师、实验室工程设计师、再到摄影师，王和平做过许多职业。然而，人生的转折从2015年开始。王和平画作“我记得是那年8、9月，父亲告诉我们，他右手两个手指无力，一年后，情况越来越糟糕，几乎就不能走路只能站立着。”王和平带着父亲去了南京、杭州、乌鲁木齐等全国10多家医院，最终在南京被确诊为渐冻症，那是在2016年初。王和平翻阅了很多资料，父亲吃过许多种中西药，偏方也试了，依然无法阻止病情的发展。2017年初，王和平的父亲已经不能行走，只能躺在轮椅上。那年10月，他的父亲失去了吞咽功能，不能吃饭。王和平最终选择离职，陪在父亲旁边。“2007年，父亲给我买了一台照相机，十年后的2017年，我给父亲买了一台呼吸机。”王和平说，没有想过人生会经历这样的意外，乐观的反而是父亲，“他告诉我，这个病就只有十万分之四的发病概率，总要摊到几个人身上，不是你担，就是别人担，担到了我这里，我就要学着接受。”在王和平眼里，父亲是一名豁达、客观的人，从事的是机械工程师岗位，这一疾病自然对父亲的打击很大。王和平画作选择离职的王和平，一下子失去了经济来源，同时父亲治病又需要很高的费用。“我们给他买最好的进口药吃，但效果也只有一点点。”王和平回忆，自己曾经历过绝望到希望，冷静下来他还是笑着选择了面对。有着良好美术功底的他，继续拿起了画笔，一开始他画明星，后来画下了他从小到大的成长故事，二三十张漫画图勾勒了童年的幸福岁月，也描绘了父亲对自己的爱。他把自己的漫画作品发到了朋友圈，让他意外是的，随之而来的是源源不断的爱心捐款，有来自亲人朋友的，也有来自患友群的，很多人他甚至叫不上名字。王和平画作“3天就有将近有10万元爱心捐款，还有200多个红包，我都没有点开。”面对突如其来的爱心，王和平一律选择了拒绝。但也因为这些感人至深的漫画，“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”通过病友联系到了他，通过志愿者将王和平的父亲接到了乌鲁木齐大华医院接受了胃造瘘手术。大华医院介入肿瘤科主任曹军表示，渐冻人常会因呼吸功能衰竭、不能进食所致的营养不良丧命，而胃造瘘手术改善吞咽功能障碍，改变患者营养不良的情况。王和平对“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”怀着莫大的感激之情，也希望能通过自己和父亲的故事，让关爱渐冻人不再成为一句口号，让社会大众更为关心这类群体，给予更多渐冻症患者社会帮助。如今，王和平每天陪伴在父亲身边，父亲在胃造瘘手术后，需要每天将食物蒸煮后捣碎成液态，然后通过一根很粗的针筒注射进入父亲的体内。白天，王和平常常推着父亲出去散步，有时还会带父亲一起去看他打篮球，夜里当一家人睡下了，他则起来开始画画。通过在朋友圈卖画，一个月王和平能有4000-5000元的收入，而他的妻子如今也离职了，依靠做微商赚钱，一边照顾3岁的孩子。如今，父亲患病快两年，仍然选择拒绝善款，“善款只能解我燃眉之急，不能解决我和我父亲的未来生活，我也不能被善款‘惯坏’，这是老天爷在锻炼我，要我重新拿起画笔来赚钱，我不能浪费了这门手艺。”王和平希望可以通过自己的手、自己的画，去获得更多人的认同，从而来养活一家人。渐冻症患者受到越来越多关爱像王和平的父亲这样的渐冻症患者如今数量正在不断增长。数据统计显示，截至目前，国内约有20万“渐冻症”患者，医学上尚无有效的技术手段进行治疗，国内也缺乏专业权威的医疗机构，多数患者因不能得到及时的诊断救治而耽误病情。同济大学附属天佑医院神经内科主任黄东雅表示，目前尚未有ALS治疗的特效药物，ALS患者的主要困境在于存在着众多的并发症，如吞咽困难、呼吸衰竭、压疮、疼痛、流涎、营养不良等多种问题，对相关并发症的处理，需要多学科的协作，需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案。随着越来越多的公益组织的出现，越来越多渐冻症人群被媒体广泛报道，使得这一疾病正在被世人熟知，也正得到越来越多的社会关爱。如长江商学院发起的“又见桃花-长江渐冻人公益项目”，自筹资金拍摄了国内首部渐冻人公益题材电影《又见桃花》，影片以渐冻人患者吕露的真实经历为原型背景编剧拍摄，引起了社会巨大反响。“这些年来，社会大众对于渐冻症的关注和认识在不断增强，多项政策的推出也给了渐冻症人群温暖。”同为渐冻人的朱常青，原是乌鲁木齐第二工业大学的一名副教授，她从一名患者转变为一名为关爱渐冻人四处奔走的公益人士，多年前成立了乌鲁木齐市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金。谈及多年来社会对渐冻人的理解，朱常青是喜悦的。她说，2018年5月22日，国家五部委联合发布了《第一批罕见病目录》，这是第一部国家级别的罕见病目录，神经肌肉疾病有近20种被列入其中，还有治疗渐冻症的药物“利鲁唑片（力如太）”也被乌鲁木齐纳入了医保范围，与此同时一些企业、公益组织都在开展一些爱心项目，帮助渐冻人家庭搭建无障碍设施、营养补给，提供就医保障等。“一些渐冻人患者学有所成，有的考取了大学，毕业后找到了工作，有的在从事翻译工作，有的成了作家，还有的进入博士阶段的学习。”朱常青说。乌鲁木齐的一些医疗机构正在为这部分人群做出一些努力。如，复旦大学附属华山医院开设运动神经元病门诊，为渐冻人群体提供专业的诊断和研究；乌鲁木齐市大华医院于2017年底成立了渐冻人关爱基地——暖冰病房，集中资源为“渐冻人”提供人性化、跨团队整合性医疗照护、精准的营养支持以及现代化的辅助生活治疗设备；同济大学附属天佑医院成立了渐冻人联合诊疗病房，联合普外科、呼吸内科、麻醉科、ICU重症监护科、康复科、中医科等共同为渐冻人提供多方面的治疗服务，以推进罕见病诊治的“破冰”之旅。
