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为救卵巢癌母亲 兄弟俩自制抗癌药(图)

放大字体  缩小字体 发布日期:2018-07-14  浏览次数:129
核心提示:  原标题:为救卵巢癌母亲,兄弟俩自制抗癌药  [观察者网综合报道]电影《我不是药神》的主人公原型陆勇,身为慢粒白血病人,

  原标题:为救卵巢癌母亲,兄弟俩自制抗癌药

  [观察者网综合报道]电影《我不是药神》的主人公原型陆勇,身为慢粒白血病人,先为自救、后为救人而推广印度仿制药,被媒体封为“药侠”。

 图示时光网 图示时光网

  而今天要讲的一对兄弟,为救家中患有卵巢癌的母亲,在医生“建议放弃治疗”的情况下,冒险自制抗癌药,被称为“搏命药师”。虽然母亲最终还是因病离世,但从看到希望到最后一次检查的“遗憾”,兄弟俩从未放弃。

徐荣治 本文图片若无标注,均为视频截图link="">徐荣治 本文图片若无标注,均为视频截图

  这对兄弟就是来自江苏溧阳的徐荣治和他哥哥。据北京青年报消息,今年1月,徐荣治因为一则讲述自制抗癌药救母经历的视频而引起关注。一边是外界对其“违法”行为的指责,另一边有不少癌症患者向他打听制药方法。徐荣治回应称,自制的抗癌药副作用极大,自己也是万般无奈才开始做药给母亲吃,“得了癌症还是应该去医院看,不能误导大家。”

  事情还得从2010年的6月说起。

  link=""> 董素珍

  之后徐荣治母亲的生活就开始在医院和家里之间往返。4次手术、56次化疗,原本身体状况就不太好的母亲在和癌细胞的斗争中更加衰弱。

  到了2016年10月,徐荣治母亲体内的癌细胞再次处于不受控的状态。考虑到老人的身体情况,医院建议家属放弃治疗,“做手术也不会有太大效果了,不要最后人财两空。”此时,母亲的治疗已经花费了80多万元,即使有医保负担部分治疗费用,家里也要花40多万。

  但比高额治疗费用更让兄弟几人头疼的是,母亲的身体已经对抗癌药物产生了耐药性,手术后的化疗对母亲来说已经没有太大意义。

  自学“成医” 自制抗癌药救母

  虽然放弃了手术治疗,徐荣治和哥哥却并没有放弃让母亲董素珍活下去的希望。

  多方打听后,徐荣治在网上查到了一个看起来还算靠谱的治疗方法:靶向药物抗癌。人命关天,徐荣治也不敢贸然尝试。机械专业出身的他开始自学“医术”,翻阅多篇医学论文后,徐荣治和哥哥决定让母亲尝试服用西地尼布(cediranib)和奥拉帕利(olaparib)两种靶向药物。

 正在自行制药的徐荣治 正在自行制药的徐荣治

  这里简单介绍下徐荣治使用两种靶向药物自制抗癌药的背后逻辑。

  目前市场上治疗软巢癌的靶向药有奥拉帕尼(olaparib)、鲁卡帕尼(rucaparib)和尼拉帕尼(niraparib)三种。其中前两种药物都需要患者具有BRCA基因的突变,而尼拉帕尼不需要,适用性更广。但是尼拉帕尼上市晚,价格更加昂贵。

  在徐荣治自制药品时,奥拉帕尼仍未获得国家药品监管部门的批准,尼拉帕尼更是尚未问世。这意味着,没有BRCA基因突变的患者当时是无药可治的。

 奥拉帕尼 资料图 奥拉帕尼 资料图

  另一方面,西地尼布仅仅为一种抗血管生成药物,可被视为化疗治疗的联合药物。

  相关研究表明,奥拉帕尼与西地尼布联合用药有可能增加疗效:对BRCA突变晚期、或未携带BRCA基因突变的卵巢癌患者,均有效,与尚未问世的尼拉帕尼功能类似。不仅如此,联合使用下,奥拉帕尼只需要200mg 一天两次,和单药方案(400mg 一天两次)相比,大大降低了病人和家属的经济负担。(西地尼布价格和奥拉帕尼相比,低很多。)

  简而言之,联合服用的做法改变了奥拉帕尼(单药)的药物功能,不仅增加了疗效,还降低了患者经济负担。

  一开始,徐家兄弟是从网上购买了已经制好的胶囊。三个月后的检查结果显示,母亲体内的癌细胞被控制住了。发现药物见效,徐荣治和哥哥开始学习自己制作胶囊,“因为别人做的可能有效成分含量不够,自己做比较放心。”

  决定制药后,徐荣治从网上买了天平、混料器等工具,用来将原料药粉加工成胶囊。他介绍说,一开始做是参考了网上的教程,之后又一点点总结经验:不能用普通纸张盛装药粉,损耗太大;不同药品要用不同颜色的胶囊区分,避免母亲吃错药……母亲每个月要吃200多粒自制胶囊,徐家兄弟只能一有空就投入到“制药”的工作中。

  

  母亲开始服药后,徐荣治的压力更大,“恨不得每天吃药都把我妈送到医院再吃。”事实上,这两种还未在我国正式上市的致癌药品虽然有效,但副作用也同样明显。“乏力、高血压、尿蛋白……体感很差”,母亲的痛苦徐荣治都看在眼里。看着无精打采的母亲,他也曾有过迟疑,不过母亲却从来没有怀疑过两个儿子。虽然身体百般不适,母亲依然每天打起精神陪伴着大家。

  2017年7月,原本应该去医院复查的日子,因为母亲精神状况良好,被拖延到了一个月后。不料8月的检查结果突然恶化,母亲似乎对新药也产生了耐药性。两个月后,2017年10月,董素珍离世。

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  没能给母亲及时换药,成了徐荣治一生的遗憾,他说如果换了药,“现在人还在”

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  在微信和qq上,徐荣治建立了一个百来号人的群,里头都是向他咨询用药的卵巢癌患者或家属。有的人觉得自己小家庭和照顾患卵巢癌的母亲之间有矛盾,想离婚。有人说,他的母亲确诊卵巢癌后,在医院等消息的父亲拿着钱转身走了。

  这个话题引起热烈的回应,因为卵巢癌而失去婚姻的人不在少数。徐荣治发言劝解,他说,既然发生了,就让它过去,你这样激起群愤,让更多的人来发牢骚,对治疗没有好处。最重要的是治疗。

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  群里还有个人说,他每周都会看药监总局公告目录,看看有什么针对癌症的新药投入或者申请。他打算模仿《肖申克的救赎》中的安迪,每天给药监局写一封信。他们期待有更多新药引入国内,纳入医保。

   截图时间2018年1月

  不过更多的讨论则是围绕“徐荣治自制抗癌药”的合法性,以及“若董素珍死于自制药物,兄弟两人是否应该承担法律责任”等问题。

  对此,在微博、知乎等社交平台上的网友中,部分认为徐荣治的行为“构成了犯罪”,因为根据药品管理法中的相关规定,“成分不符合国家药品标准和冒充药品的即是假药”。徐荣治的“自制抗癌药”未获国家药品监管部门批准,“表面上违反了药品管理的相关规定”。

  另一方的观点可概括为:徐荣治制药属“自救行为”,不宜追究法律责任,特别是刑事责任,况且兄弟俩并未对自制药物进行销售,未触犯“生产、销售假药罪”。

  这就和《我不是药神》背后的“陆勇案”有了一定联系。现实中的“药神”陆勇正是因为其推广仿制药的行为“不含盈利目的”,最终摆脱牢狱之灾。但这并不能作为“徐荣治案”的参考——兄弟俩并没有被检方起诉。

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责任编辑:张迪

 
 
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